Select Page

Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day) diperingati setiap tanggal 29 Februari, hari paling langka dalam kalender. Untuk tahun 2020 ini, Komunitas Indonesia Rare Disorders memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia dengan mengadakan talkshow dan sharing session pada 28 Februari yang lalu di Neo Soho Mall, Jalan S. Parman,  Jakarta Barat.

Penyakit langka merupakan penyakit yang dialami oleh 1 dari 2.000 kelahiran hidup. Jenis penyakitnya banyak namun jumlah penderitanya sedikit, sehingga dinamakan penyakit langka.

Penyebab penyakit langka ini sebagian besar karena faktor genetik. Mereka yang lahir dengan genetik yang unik tersebut disebut juga dengan odalangka (orang dengan kondisi langka).

Komunitas Indonesia Rare Disorders mengajak kita mengenali odalangka lebih jauh dan memberi dukungan bagi odalangka. Turut ambil bagian dalam kampanye tersebut antara lain Neo Soho Mall, Jakarta Aquarium, dan Orami Parenting.

Komunitas Indonesia Rare Disorders sendiri beranggotakan 300-an orang di Indonesia. Ketua Indonesia Rare Disorders, Yola Tsagia mengajak lebih banyak orang untuk peduli dan memberikan dukungan kepada odalangka yang ada di Indonesia. Setiap kita dilahirkan dengan unik dan berbeda serta harus saling bergandengan tangan untuk terus bergerak maju ke depan.

Sementara itu, Karina Syahna, Putri Indonesia Kalimantan Barat 2019 yang juga mengisi talkshow tersebut menjelaskan tentang kegiatannya dalam mendukung odalangka. Karina Syahna ikut melatih odalangka yang memiliki minat terhadap seni dance.

Pada kesempatan ini, anak-anak istimewa ikut menampilkan dance a la K-Pop. Dengan pakaian berwarna putih, mereka begitu lincah bergerak mengikuti iringan musik.

Apa yang ditampilkan anak-anak ini dapat menjadi inspirasi bahwa odalangka juga memiliki kemampuan untuk beraktivitas sesuai minat yang dimilikinya.

Acara tersebut juga menghadirkan dua narasumber dari KFS & Co. Lawyers. Mereka membahas tentang cyber bullying dari sudut pandang hukum.

Cyber bullying sendiri menurut The National Conference of State Legislature (NCLS) didefinisikan sebagai penggunaan disengaja dan berulang kali dengan menggunakan telepon seluler, komputer, dan perangkat elektronik lainnya untuk melecehkan orang lain.

Di Indonesia, pengaturan cyber bullying ini ada pada UU No. 19 Tahun 2016 tentang Informasi dan Transaksi Elektronik (ITE) dalam pasal 27 ayat 3. Pasal tersebut merupakan delik aduan absokut, artinya hanya dapat dituntut berdasarkan pengaduan.

Beberapa waktu lalu sempat terjadi perundungan terhadap salah satu anak odalangka melalui media sosial yang terjadi di Jakarta Selatan. Yang harus dilakukan korban agar perundungan bisa diproses hukum yaitu sebagai berikut alur pelaporannya:

  • Mempersiapkan seluruh bukti yang berkaitan (Pesan/DM, Instagram, Facebook, dan lain-lain). Jika sudah memiliki kuasa hukum, maka bisa bekerja sama untuk memilah bukti tersebut.
  • Mencetak bukti elektronik tersebut.
  • Melaporkan kejadian di Sentra Pelayanan Kepolisian Terpadu (SPKT) terdekat, baik di tingkat Polres maupun Polda, di mana pada kasus ini korban harus melaporkan sendiri.
  • Setelah mendapatkan tanda bukti lapor, maka korban menunggu kepolisian untuk melanjutkan laporan tersebut dan kepolisian akan mengeluarkan surat perintah penyelidikan.
  • Kepolisian melakukan proses penyidikan dan menetapkan tersangka.
  • Berkas perkara diserahkan ke kejaksaan dan siap untuk disidangkan.

Setelah talkshow dan sharing session tersebut, acara dilanjutkan dengan melakukan kunjungan ke Jakarta Aquarium bersama manajemen Neo Soho dengan para difabel anak dari IRD.

Para peserta nampak antusias mengikuti kegiatan ini. Kunjungan ke Jakarta Aquarium sendiri bernilai positif. Selain mendapatkan hiburan, para peserta juga bisa mengenal lebih dekat satwa-satwa air.

*kontributor- BCC Squad domisili Jabodetabek | Daniel Mashudi